Una carrera contra un tiempo burlón. Cinco semanas. Queda mucho por vivir, según los médicos, al pequeño de año y medio Alessandro María, que no encuentra un donante de médula ósea compatible con el suyo. Los padres, apoyados por Admo, la Asociación de Donantes de Médula Ósea, están pidiendo ayuda para salvar al bebé. Se ha puesto en marcha un sincero concurso solidario en la web y redes sociales.
El niño padece linfohistiocitosis hemofagocítica, también conocida como HLH, una enfermedad genética que afecta solo al 0,002% de los niños. Lamentablemente, esta es una enfermedad que no da posibilidades a menos que se realice un trasplante de médula ósea gracias a un donante compatible.
El 50% de los niños con HLH muere en el plazo de un mes desde el inicio de la enfermedad, mientras que alrededor de un tercio desarrolla un déficit irreversible del sistema neurológico.
Ale inmediatamente demostró ser una pequeña guerrera.
“Empecé a desesperar a mis padres de inmediato, ya que nací en la semana no. 30 y, aunque los médicos ya me habían dado por muerta, luché como un carnero (mi signo del zodíaco) contra una serie interminable de complicaciones para seguir aquí. Cuando las cosas finalmente mejoraron un poco y estaba feliz de pasar mis primeras vacaciones en la playa con mamá y papá, desafortunadamente comencé a sentirme mal de nuevo ”, se lee en el llamamiento escrito para ayudar al pequeño.
Alessandro fue devuelto a Londres, la ciudad donde vive con sus padres. Después de casi dos semanas de fiebre alta y exámenes en 3 hospitales diferentes, los médicos descubren que se trata de una linfohistiocitosis hemofagocítica. Desafortunadamente, esta es una mala noticia. A pesar de ser tratado con una cura experimental, no se sabe qué tan efectivo puede ser el fármaco. Según los médicos, lo más probable es que al niño solo le queden 5 semanas para encontrar un donante de médula ósea (es decir, antes del 30/11/2021).
"Como soy hijo único, y por lo tanto no tengo ningún hermano o hermana que pueda donarme su médula, mis padres buscaron tanto en el registro mundial de donantes de médula ósea como en el de cordón umbilical pero lamentablemente no existe hoy ningún donante compatible. Así que solo tengo que buscar a mi hermana oa mi hermano mayor en otro lugar … "
Las esperanzas del niño y las de su madre y su padre penden de un hilo y ese hilo hoy también corre en las redes sociales. De hecho, el concurso solidario ha comenzado a buscar un tuétano compatible con el de Ale. Hoy en día donar médula ósea es realmente sencillo, sin ninguna intervención en quirófano, con una simple muestra de sangre o saliva.
"Las células madre se pueden donar con una simple muestra de sangre, con la misma jeringa que se usa cuando se va a donar sangre, pero con la única diferencia de que mientras los grupos sanguíneos son 8, las combinaciones de médula ósea son miles de millones y solo un procedimiento de laboratorio conocido como tipificación de tejidos puede determinar su compatibilidad ”, se lee en la página oficial.
Cómo ayudar a Alessandro Maria
Se están llevando a cabo numerosas iniciativas para ayudar al niño a encontrar una médula compatible. En Nápoles y Roma, se organizarán eventos específicos en los próximos días.
El sábado 27 de octubre de 9 a 19 en Piazza Trieste e Trento, en Nápoles, será posible realizar la mecanografía con un simple hisopo salival.
Lunes 29 de octubre en el Departamento de Agricultura de la Universidad Federico II de Portici, puertas abiertas en busca de donante, de 9-19.
El 20 de noviembre Roma acogerá Diamo il Best di Noi. De 9 a 15.30 en la Universidad La Sapienza, en piazzale Aldo Moro 5, será posible realizar la prueba.
Independientemente de estas iniciativas, hoy en día obtener su tipificación de tejidos es simple, solo vaya al sitio web de ADMO o comuníquese con el hospital más cercano.
“No dejes que otros niños y yo perdamos la esperanza de crecer y jugar. Pide información sobre cómo realizar tu tipificación de tejidos y comparte este mensaje con tantas personas como puedas porque tiene que llegar a los rincones más lejanos del universo donde quizás se esconda la persona que me puede ayudar ". es el llamamiento lanzado por la página de Facebook dedicada a Alessandro Maria.
Tratemos de ayudarlo, se necesita muy poco para salvar una vida.
Francesca Mancuso
